ヨチ妹　発達記録

前回の記事では、作業療法の紹介を受けたことや、 デイサービスの見直しを考え始めたところまでを書きました。 今回は、その続きとして、 新しい児童発達支援の見学に行ったときのことを記録しておこうと思います。 🌼 新しいデイの見学へ...

🌸 児童発達支援を利用して一年 そして気がつけば、児童発達支援を利用し始めて一年。 一年前と比べると、できることも、話せる言葉も、本当に増えました。 でもその一方で、 スプーンの持ち方 など、体幹の弱さや手先の不...

💉 ついに始まった、成長ホルモン療法　自己注射 ついに、低身長の治療として始まった成長ホルモンの自己注射。 週6日行うため、まずは「お休みの曜日」を決めて、毎日のリズムを作っていきます。 注射を打つ場所は おしり。 私は...

❤️ 心臓の検査の日がやってきました そしてついに、心臓の検査の日がやってきました。 今回はMRIのときのような全身麻酔ではなく、 眠気がくる座薬を使って、寝ている間に心臓のエコーを撮る方法 になりました。 全身麻酔よりは負担...

🩺 心エコーの検査と、眠くなるお薬のこと そして、前回からの続きですが、心エコーは外来で行うということで、 ヨチ妹の場合、怖さから暴れてしまうことを想定し、 眠くなるお薬で軽く寝た状態で検査をしましょう ということになりました。 ...

🌱 思いがけない展開と、先生からの続きの説明 思いがけない展開に、ただ驚くばかりだったヨチ母ですが、 そこで先生から続けて話がありました。 結果として、成長ホルモン検査では保険適応にならずホルモン治療はできないけれど、 ターナ...

🌱 成長ホルモン検査の前提と、再診の日 前の記事にも少し書いたのですが、 成長ホルモンの刺激検査は大きく2種類あるそうで、 ヨチ妹ちゃんの場合は脳下垂体が小さいため、 その2つのうち、どちらか一つでも基準に引っかかればいい という説...

何とか2回目の採血を終えたあたりから、 ヨチ妹の体力が徐々に尽きてきて、おとなしくなってきました。 やっと落ち着いてくれたか…と安心したのもつかの間、 看護師さんから言われていたことを思い出しました。 「絶対に寝かさないでくだ...

🌼 検査当日のヨチ親子の奮闘 検査当日、ありがたいことにヨチ妹は爆睡。起こすまで起きなかったため、 ヨチ父、ヨチ兄に急いで朝ごはんを食べるよう促し、 そのあとヨチ妹を起こしてすぐに着替えとおむつ替え。 なんとかスムーズに家を出ること...

🌼 成長ホルモン分泌刺激試験のための検査入院 次は、成長ホルモンの検査入院について。 私が聞いたこと、準備したことを覚えている範囲でお話します。 まず、成長ホルモン注射を保険適用で使うためには、 通常 2種類の成長ホルモン分泌...