成長ホルモン注射の説明を聞いた日。ゆっくり続く長い道のり

🩺 心エコーの検査と、眠くなるお薬のこと

そして、前回からの続きですが、心エコーは外来で行うということで、ヨチ妹の場合、怖さから暴れてしまうことを想定し、 眠くなるお薬で軽く寝た状態で検査をしましょう ということになりました。

また、その心臓の検査の日から成長ホルモンの注射を始めることになり、注射の説明についても予約をしてもらいました。

特殊なお薬のため取り扱いできる薬局が限られているようで、初回は決められた薬局でしか受け取れず、 2回目以降は一か所指定の薬局を決めて受け取るとのことで、事前に「どこの薬局がいいですか？」という確認もありました。

スタート時期については、「まだ3歳なので、もう少し大きくなってから始める方もいますよ」と先生から説明がありました。

でも、現時点で明らかに小さめであること、そして少しでも早く取り組んだ方が良いだろうと思い、 すぐに始めたい と希望しました。

できれば、小学校に入るときにランドセルの負担が少しでも和らげば…という思いもありましたが、注射をしたからといって劇的に伸びるわけではないそうです。

ただ、 打つと打たないとでは最終的には10センチほど違いが出る可能性がある とのことでした。

ホルモン治療をすれば、平均よりは小さいけれど「すごく小さい」ではなくなる、と。

少しでもヨチ妹が過ごしやすい環境にしてあげたい。毎日の注射は嫌だろうけど、いずれ慣れていくはず… そう思いながら話を聞きました。

注射には

の2種類があるとのことで、どちらにしますか？と聞かれました。

少しでも負担が少ない方がいいと思い、 週6回タイプ をお願いしました。

この注射はいったいいつまで続くのか質問したところ、 「成長が止まるまでです。」 と説明がありました。

骨には 骨端線（こったんせん） という部分があり、この骨端線が閉じると成長が止まると考えられているそうです。

そのため、 毎年1回、手の骨のレントゲンを撮って骨端線の開閉を確認する とのことでした。

骨端線が閉じる時期には個人差があり、

と幅があるようです。

一般的には女の子の方が早い傾向があるものの、あくまで個人差とのことでした。

ある程度大きくなると、子ども自身で注射を打つようになることもあるそうで、「いつかは自分で打つ日が来るのかな…」と、まだ遠い未来を少しだけ想像しました。

まれに副作用が出ることもあるため、まずは 4週間後に検査 をして問題がないか確認し、その後は 半年ごとの検査 で良いとのことでした。

染色体の話に戻りますが、こちらは治療といった治療は特にないとのことでした。

今できることとしては、これまで通り 児童発達支援を活用していくことが大切 だそうです。

ただ、新たな注意点として、 てんかん発作が起こる可能性がある と説明がありました。

今まで一度も起こったことはありませんが、もし発作が起こったときは、 慌てずに救急車や病院を頼るように と言われました。

可能であれば、

といったことが診察の参考になるそうですが、もちろん安全が最優先とのことでした。

また、染色体15番の一部の重複については、 母方由来だった場合のみ正式な傷病名がつく可能性がある とのことでした。（父方由来の場合は病名はつかないそうです。）

そのためには、専門の病院に依頼して調べてもらう必要があり、先生いわく「全国でも一か所しかないような専門機関」とのこと。

「そこと連携が取れるか、こちらでやってみますね」と先生が言ってくださり、毎回のわかりやすい説明と手際の良さに、ただただ感謝、感心するばかりでした。

ただ、この検査も時間がかかるようで、

「わかればラッキーくらいの気持ちで待ちましょう」

と、ゆっくり構えるように言われました。

ターナー症候群については 小児慢性特定疾患 に該当するとのことで、その申請についても説明を受けました。それについては、書類を書いてくださるので、また後日受け取りに来てくださいということでした。

たくさんの情報に頭がいっぱいになりながらも、診察室を出たときの ヨチ妹の満足そうなニコニコ顔 を見て、ふっと気持ちが軽くなりました。（今回は話だけで、注射も身長、体重測定もなかったのでとってもご機嫌でした。）

「結局、一つずつ進めていくしかないんだよなぁ」そんな気持ちで、前に進む覚悟を少しだけ固めました。