ターナー症候群の説明と、母として揺れた気持ち

🌱 思いがけない展開と、先生からの続きの説明

思いがけない展開に、ただ驚くばかりだったヨチ母ですが、そこで先生から続けて話がありました。

結果として、成長ホルモン検査では保険適応にならずホルモン治療はできないけれど、 ターナー症候群があるため、それだけで保険適応になる とのことでした。

「そうなんだ。じゃあ、もう一度あの大変な検査をする必要はないんだ…」と安心したと同時に、「ん？ってことは、あの大変な検査はなんだったんだ…？」と、思わず少し笑いが出てしまいました。（本当に、親子ともども大変だったので。）

いずれにせよ、少しでも進展があったことを前向きに受け止めようと思いながら、先生の説明を引き続き聞きました。

まず、ヨチ妹は ターナー症候群のモザイク型 であるため、ターナー症候群の方に多く見られる症状についても検査しておく必要があるとのことでした。

ただ、モザイク型の場合は 症状が軽い傾向にあることも多い そうで、そこは様子を見ながら進めていくようでした。

低身長や甲状腺についてはすでに調べており、今後は 心疾患・腎奇形・性腺機能低下症 などの可能性についても必要に応じて検査していくとのこと。

まずは心疾患について早めに確認しておきましょう、ということで 心エコーの検査予約 をすることになりました。

性腺機能低下については、思春期になっても月経が来なければ検査をする必要があるとのことで、現段階ではまだ判断できないようでした。

ターナー症候群の患者さんの多くは、 知的発達は正常範囲の方が多い そうです。

一方で、 染色体15番の一部が余分にあること に関しては、これがヨチ妹の発達のゆっくりさや自閉症スペクトラム特性と関連している可能性が高い、という説明でした。

少しずついろいろなことがわかってきて、「そういう理由だったのか」と納得できる部分も増えてきました。

でも、染色体レベルの話になってくると、どうしても胸の奥がざわついてしまいます。

どんなに頑張っても、ヨチ妹の“劇的な成長”は望めないのかな。そんな考えがふと頭をよぎってしまい、不謹慎だとわかっていながらも落ち込んでしまいました。

自分勝手な思いだとわかっていても、 ヨチ妹が少しでも幸せに生きてほしい。 ヨチ妹の未来が、少しでも明るいものであってほしい。 そう願わずにはいられません。

「元気で笑顔でいてくれたらそれで十分」そう思っているはずなのに、つい欲張ってしまう自分がいて、落ち込んでしまうこともあります。

でも、 揺れてしまう気持ちも含めて、これが母としての私の正直な姿なんだろう。そう思います。

長くなってしまいましたが、もう少しこのお話は続きます。ここでいったん区切って、また次の記事で書いていこうと思います。