⚡ ヨチ妹、はじめてのてんかん発作

ヨチ妹には「母性15q部分重複」という先天性の染色体異常があり、 その特性のひとつとして てんかん発作が起こる可能性がある と、 以前からお医者さんに説明を受けていました。

「いつか起こるかもしれない」 そう頭ではわかっていたけれど、 どこかで「まだ大丈夫かもしれない」と思っていた部分もあって。

そんな中、先日―― ヨチ妹に、はじめての発作が起こりました。

⚡ 私が想像していた発作とは違った。ヨチ妹に起きた“静かな発作”

てんかん発作と聞くと、 私は「熱性けいれんのように全身がガタガタ震えるもの」や、 「突然バタンと倒れるような発作」を想像していました。

でも、実際にヨチ妹に起きたのは、 そのイメージとはまったく違うものでした。

その時のヨチ妹は、直前まで笑いながら走り回って元気だったのに、 突然その場にストンと座り込んでしまい、 目もうつろで、焦点が合っていないような感じ。

全身の力が抜けたようにだらんとして、 呼吸のリズムもどこか不自然。 手も少し震えていて、 でも唇の色が悪くなったり、 意識が完全に飛んでいる感じではありませんでしたが何とも言えない不気味な変化でした。

「…何？」 「どうしたの？急にエネルギー切れ？」 最初は、「寝ちゃだめだよ～！起きて起きて！」なんて声をかけていたんですが、どうも、様子がおかしい。だんだん私は不安になってきました。

😢 急に怖くなって、保育園へ引き返した

初めて見るヨチ妹の何とも言えない異質な状態を前に、 私はどうしていいかわからなくなってしまい、 ちょうど保育園の帰り道だったこともあって、 思わず保育園へ引き返しました。

一人では怖くて、どうすることもできなくて。 情けない気持ちもあったけれど、 あの瞬間はただただ「助けてほしい」という思いしかありませんでした。

🧑‍🏫 保育士さんと一緒に状態を確認

保育園に戻ると、保育士さんがすぐに様子を見てくれました。

「確かにおかしいですね… 顔色は悪くないけど、呼吸が乱れているし、反応も薄いです」

そう言いながら、 病院に連絡するべきかどうかを一緒に考えてくださいました。

私はあたふたするばかりで、 何も決断できませんでした。

「このまま死んでしまうんじゃないか」 そんな最悪の想像が頭をよぎって、 涙が止まらなくなりました。

⏳ 少しずつ呼吸が落ち着いてきて…

しばらく様子を見ていると、 ヨチ妹の呼吸が少しずつ落ち着いてきたように見えました。

とはいえ、 ヨチ兄のお迎えにも行かなくてはいけません。

私はヨチ妹を抱っこしたまま、 状態を見守りながらヨチ兄の元へ向かうことにしました。

🌱 突然、いつものヨチ妹に戻った瞬間

その途中で―― 突然、泣いている私の頭を、ヨチ妹がそっとなでてくれました。

「まぁま、しんどいの？ だいじょうぶ？」

その声を聞いた瞬間、 さっきまでの“うつろな目”や“力の入らない体”が嘘みたいに、 急にいつものヨチ妹に戻ったんです。

まるで何事もなかったかのように話し始め、 元気を取り戻しました。

発作の時間は、たぶん10分ほど。 でも私にとっては、 永遠のように長くて、 とにかく怖くて仕方がありませんでした。

🏠 病院に相談した結果、ひとまず自宅で様子を見ることに

その後、病院に電話で状況を説明しました。 すると先生からは、

• すでに元気に戻っていること
• 翌週に定期診察が控えていること

この2点から、 「今日は自宅で様子を見て大丈夫です」 と言われました。

そして、 「もしまた変わったことがあれば、すぐに相談してくださいね」 と優しく声をかけてもらいました。

🌙 翌日は保育園をお休みして、家で一日見守り

翌日は念のため保育園をお休みし、 家で一日ゆっくり様子を見ることにしました。

幸い、

• いつも通り遊ぶ
• 食欲もある
• 反応もしっかりしている

と、特に変わった様子はありませんでした。

怖い気持ちはまだ残っていたけれど、 それでも 「今日は大丈夫そうだ」 と少し安心できました。

🤔 まさか、これが“てんかん発作”だとは思わなかった

正直、このとき私は これがてんかん発作だなんて一ミリも思っていませんでした。

「ヨチ妹に何が起こったんだろう」 「どうして急にこんな状態に…？」

ただただ不安で、 「また同じ状態になったらどうしよう」頭の中がぐるぐるしていました。

🩺 翌週の診察で伝えたところ、「おそらくてんかん発作」との所見

翌週の定期診察で、 先日あった出来事を先生に詳しくお話ししました。

すると先生からは、 「おそらく、てんかん発作だったのだろう」 という所見をいただきました。

あのときのヨチ妹の様子―― 突然座り込んで、目がうつろで、力が抜けて、呼吸が乱れていたこと。 その後、急に元気に戻ったこと。

その一つひとつが、 “典型的ではないけれど確かに存在するタイプの発作” に当てはまるとのことでした。

その言葉を聞いた瞬間、 「やっぱりそうだったのか…」という気持ちと、 「気づけてよかった」という気持ちが入り混じって、 胸がぎゅっとしました。

⚡ てんかん発作にはいろいろなタイプがある

先生のお話では、 てんかん発作には本当にたくさんのタイプがある そうです。

私がイメージしていたような 「ガタガタ震える」「突然倒れる」タイプだけではなく、

• 力が抜けて座り込む
• 意識はあるように見える
• ぼんやりして反応が薄くなる
• 手足が少し震える
• 呼吸が乱れる

といった、“脱力系”や“意識が残るタイプ”の発作 もあるとのことでした。

ヨチ妹に起きたのは、まさにこのタイプに近いそうです。

🧠 実は以前にも“発作のようなもの”があったかもしれない

診察の中で、私はふと思い出したことがありました。

それは、以前お昼寝をしていたときのこと。 今回ほどひどくはなかったものの、

• 呼吸が乱れていた
• 手が小さく震えていた

という出来事が一度だけあったのです。

今回の件があって、念のため先生にその話も伝えました。

すると先生は、 「そのときも、てんかん発作だった可能性が高いかもしれません」 とおっしゃいました。

あのときの小さな違和感が、 実は“サイン”だったのかもしれないと思うと、 胸がぎゅっとしました。

📋 一度、脳波の検査をしてみることに

そして先生からは、 「一度、脳波の検査をしてみましょう」 という提案がありました。

てんかんの有無やタイプを調べるためには、 脳波検査がとても大切なのだそうです。

ヨチ妹にとっても、私にとっても、 新しいステップに進むことになりました。

🧠 脳波検査については、また次にお話しします

今回の診察で、 「一度、脳波の検査をしてみましょう」という話になりました。

てんかんの有無やタイプを調べるために大切な検査だそうです。

脳波検査については、 ヨチ妹がどんな様子だったのか、 私がどんな気持ちで臨んだのか、 そして検査の流れなども含めて、 次の記事でゆっくりお話ししたいと思います。